Con el arranque de la integraci\u00f3n de un padr\u00f3n nacional, iniciar\u00e1 operaciones la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, organismo que forma parte del Consejo de Salubridad General de Salud, cuyas patolog\u00edas afectan sobre todo a menores de edad.<\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Jes\u00fas Ancer Rodr\u00edguez, secretario del Consejo de Salubridad General, inform\u00f3 que este registro incluir\u00e1 prevalencia, situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica, diagn\u00f3sticos, tratamientos y seguimiento de los pacientes, tanto de instituciones p\u00fablicas como privadas.<\/p>\n
El funcionario federal precis\u00f3 que este grupo, integrado por 15 dependencias, se encargar\u00e1 de clasificar los tipos de enfermedades lisosomales y elaborar\u00e1 informes sobre ellas.<\/p>\n
Adem\u00e1s, evaluar\u00e1 el costo de los medicamentos y definir\u00e1 los padecimientos que se podr\u00edan incluir como catastr\u00f3ficas en el Seguro Popular o, en su caso, determinar\u00e1 las necesidades de medicamentos hu\u00e9rfanos, caracterizados por ser \u00fanicos, de alto costo y con limitado proceso de comercializaci\u00f3n en el pa\u00eds.<\/p>\n
Ancer Rodr\u00edguez explic\u00f3 que las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo que no es posible contar con un muestreo adecuado para llevar a cabo estudios cl\u00ednicos con dise\u00f1os cl\u00e1sicos; en esta tarea, sumar\u00e1n esfuerzos con organizaciones sociales nacionales e internacionales.<\/p>\n
Destac\u00f3 que estas acciones complementar\u00e1n el estudio de los medicamentos respectivos, el cual est\u00e1 a cargo de la Comisi\u00f3n Interinstitucional del Cuadro B\u00e1sico y Cat\u00e1logo de Insumos del Sector Salud.<\/p>\n
Este grupo lo integran, entre otras, las academias Nacional de Medicina y Mexicana de Cirug\u00eda; la subsecretaria de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud, el Seguro Popular y las comisiones Federal para la Protecci\u00f3n contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y Nacional de Bio\u00e9tica, principalmente.<\/p>\n
Por su parte, Enrique Loyo Nieto, m\u00e9dico del Hospital Regional de Alta Especialidad del Ni\u00f1o Dr. Rodolfo Nieto Padr\u00f3n, mencion\u00f3 que los casos detectados en este nosocomio se deben en 90 por ciento a causas gen\u00e9ticas, pues la mayor\u00eda presentan alguna alteraci\u00f3n a nivel cromos\u00f3mico, tienen herencia autos\u00f3mica dominante o recesiva.<\/p>\n
Destac\u00f3 que los padecimientos diagnosticados en el \u00c1rea de Medicina Interna son:\u00a0 mucopolisacaridosis, galactosemia, glucogenosis, linfocitosis intestinales, s\u00edndrome de Hurler, miastenia gravis, s\u00edndrome de Job\u00a0 o de hiperinmunoglobulina E, s\u00edndrome de M\u00f6bius y s\u00edndrome de\u00a0 anemia de Fancon, entre otros.<\/p>\n
Loyo Nieto recomend\u00f3 a los especialistas en formaci\u00f3n y estudiantes\u00a0 de medicina, que deben tener presente que estas patolog\u00edas raras deben ser detectadas a tiempo, as\u00ed como darles un tratamiento efectivo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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