Con el arranque de la integración de un padrón nacional, iniciará operaciones la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, organismo que forma parte del Consejo de Salubridad General de Salud, cuyas patologías afectan sobre todo a menores de edad.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ancer Rodríguez, secretario del Consejo de Salubridad General, informó que este registro incluirá prevalencia, situación epidemiológica, diagnósticos, tratamientos y seguimiento de los pacientes, tanto de instituciones públicas como privadas.
El funcionario federal precisó que este grupo, integrado por 15 dependencias, se encargará de clasificar los tipos de enfermedades lisosomales y elaborará informes sobre ellas.
Además, evaluará el costo de los medicamentos y definirá los padecimientos que se podrían incluir como catastróficas en el Seguro Popular o, en su caso, determinará las necesidades de medicamentos huérfanos, caracterizados por ser únicos, de alto costo y con limitado proceso de comercialización en el país.
Ancer Rodríguez explicó que las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo que no es posible contar con un muestreo adecuado para llevar a cabo estudios clínicos con diseños clásicos; en esta tarea, sumarán esfuerzos con organizaciones sociales nacionales e internacionales.
Destacó que estas acciones complementarán el estudio de los medicamentos respectivos, el cual está a cargo de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud.
Este grupo lo integran, entre otras, las academias Nacional de Medicina y Mexicana de Cirugía; la subsecretaria de Prevención y Promoción de la Salud, el Seguro Popular y las comisiones Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y Nacional de Bioética, principalmente.
Por su parte, Enrique Loyo Nieto, médico del Hospital Regional de Alta Especialidad del Niño Dr. Rodolfo Nieto Padrón, mencionó que los casos detectados en este nosocomio se deben en 90 por ciento a causas genéticas, pues la mayoría presentan alguna alteración a nivel cromosómico, tienen herencia autosómica dominante o recesiva.
Destacó que los padecimientos diagnosticados en el Área de Medicina Interna son: mucopolisacaridosis, galactosemia, glucogenosis, linfocitosis intestinales, síndrome de Hurler, miastenia gravis, síndrome de Job o de hiperinmunoglobulina E, síndrome de Möbius y síndrome de anemia de Fancon, entre otros.
Loyo Nieto recomendó a los especialistas en formación y estudiantes de medicina, que deben tener presente que estas patologías raras deben ser detectadas a tiempo, así como darles un tratamiento efectivo.
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