David Morales
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha impulsada para crear conciencia sobre este padecimiento y mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento.
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide una adecuada coagulación de la sangre. En términos clínicos, se debe a la deficiencia de factores de coagulación, principalmente el VIII en la hemofilia A y el IX en la hemofilia B. Esto provoca que incluso lesiones menores puedan generar sangrados prolongados o internos, con consecuencias potencialmente graves.
En México, el panorama refleja tanto avances como retos. De acuerdo con registros de la Secretaría de Salud y asociaciones médicas, se estima que existen entre 6 mil y 7 mil personas diagnosticadas con hemofilia en el país. Sin embargo, especialistas advierten que puede haber subregistro, especialmente en zonas con menor acceso a servicios de salud.
Los síntomas suelen aparecer desde la infancia. Entre los más comunes se encuentran hemorragias prolongadas tras heridas o cirugías, aparición frecuente de hematomas, sangrados espontáneos en encías o nariz y, en casos más severos, hemorragias internas en articulaciones, conocidas como hemartrosis. Estas últimas pueden provocar dolor crónico y daño articular permanente si no se tratan a tiempo.
En cuanto a la mortalidad, la hemofilia no siempre es una causa directa de muerte, pero sus complicaciones sí pueden serlo. Datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía indican que las deficiencias de factores de coagulación aparecen registradas dentro de causas específicas de mortalidad, con decenas de fallecimientos anuales en el país, generalmente asociados a hemorragias graves o falta de tratamiento oportuno.
El acceso a tratamiento ha mejorado en las últimas décadas. Instituciones como el Instituto Mexicano del Seguro Social proporcionan terapias de reemplazo de factores de coagulación, consideradas el estándar de atención. No obstante, organizaciones de pacientes han señalado problemas intermitentes en el abasto, lo que puede poner en riesgo la continuidad del tratamiento.
Un aspecto relevante es el diagnóstico temprano. De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, detectar la enfermedad en etapas iniciales permite prevenir complicaciones severas y mejorar la calidad de vida. En México, el fortalecimiento de programas de detección sigue siendo un desafío, especialmente fuera de grandes centros urbanos.
El impacto de la hemofilia va más allá de lo clínico. Implica ajustes en la vida diaria, seguimiento médico constante y, en muchos casos, costos elevados para las familias. La falta de información también puede retrasar la atención, lo que agrava los riesgos.
El Día Mundial de la Hemofilia no solo busca visibilizar una enfermedad poco común. También pone el foco en la necesidad de garantizar diagnóstico, tratamiento continuo y políticas públicas eficaces. En un contexto donde cada minuto cuenta ante una hemorragia, la atención oportuna puede marcar la diferencia entre una complicación controlada y una situación de riesgo mayor.